Θυμάστε τον μικρούλη που τον εγκατέλειψαν οι γονείς του εξαιτίας της εμφάνισής του;
ad1
Οι γονείς του τον εγκατέλειψαν στο μαιευτήριο. Τότε μπήκε μια γυναίκα στην αίθουσα νεογνών και είπε «Πότε μπορώ να πάρω αυτό το μωρό στο σπίτι μου;». Η μαμά που τον μεγάλωσε τον διάλεξε και του έδωσε άπειρη αγάπη
«Γεννήθηκα με μια σπάνια γενετική πάθηση που επηρεάζει τα χαρακτηριστικά του προσώπου μου. Δεν έχω ζυγωματικά και έτσι τα μάτια μου πέφτουν προς τα κάτω. Λατρεύω τα μικροσκοπικά αυτιά μου, δεν κρυώνουν ποτέ. Αλλά χρειάζομαι ακουστικά βαρηκοΐας γιατί δεν ακούω».
Έτσι περιγράφει ο ίδιος ο Jono το σύνδρομο TCS από το οποίο πάσχει.
Το σύνδρομο Treacher Collins ή TCS, είναι μια σπάνια γενετική διαταραχή. Περίπου 1 στα 50.000 μωρά στις ΗΠΑ θα έρθει στη ζωή με αυτό το σύνδρομο. Ενώ περίπου 1 στα 10.000 μωρά στο Ηνωμένο Βασίλειο, (δηλαδή τη χώρα καταγωγής του Jono).
Το TCS μπορεί να επηρεάσει την ανάπτυξη των οστών του προσώπου, της γνάθου, των ζυγωματικών και του πηγουνιού. Περίπου οι μισοί από τους ανθρώπους που πάσχουν από αυτή τη διαταραχή έχουν προβλήματα ακοής. Επηρεάζει εξίσου αγόρια και κορίτσια. Κάποια παιδιά έχουν μόνο ορισμένες ήπιες αλλαγές στο πρόσωπο, ενώ άλλα βιώνουν πολύ σοβαρά συμπτώματα. Η πάθηση μπορεί να είναι κληρονομική, αλλά πολλές φορές το σύνδρομο θα εμφανιστεί χωρίς προειδοποίηση.
Όταν γεννήθηκε, οι γονείς του αποφάσισαν ότι δεν μπορούσαν να τον αναλάβουν και τον παράτησαν σε ένα ορφανοτροφείο, 30 ώρες μετά τη γέννησή του.
Αν και η θετή μαμά του, η Jean τον πήρε σχεδόν αμέσως στο σπίτι της και έγινε ο γιος της, επίσημα τον υιοθέτησε στις 18 Μάϊου του 1990. Η Jean προσπαθούσε για χρόνια ολόκληρα να βρει τους γονείς του μικρού και να έρθει σε επαφή μαζί τους. Δεν κατάφερε ποτέ τίποτα.
O Jono δεν λυπάται για την κατάστασή του, καθώς θεωρεί τον εαυτό του τυχερό, μιας και στο 70% των περιστάσεων με το σύνδρομο Treacher Collins απαιτούνται εγχειρήσεις ανάπλασης του προσώπου.
Στο σχολείο ο Jono συνειδητοποίησε ότι δεν είναι σαν τα άλλα παιδιά. Πίστευαν ότι μπορούν να κολλήσουν την ασθένεια του Jono. «Ρωτούσα την Jean γιατί το έκαναν αυτό και εκείνη έκλαιγε.
Τότε ένιωθα ενοχές που έκανα τη μαμά μου να κλάψει,» εξομολογείται ο ίδιος.
Ο Jono δέχτηκε bullying στο σχολείο και μισούσε την εμφάνισή του για πολλά χρόνια.
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
Μια μέρα ο Jono δέχτηκε επίπληξη από τον εργοδότη του σε ένα μπαρ, όπου πίστευε ότι όλοι τον κορόιδευαν. Αυτό το γεγονός άλλαξε τη ζωή του.
Σήμερα ο Jono εργάζεται ως καθηγητής σε κέντρο για παιδιά με ειδικές ανάγκες και κάνει διαλέξεις για το σύνδρομο Treacher Collins. «Οι γονείς μου εξακολουθούν να μη θέλουν καμία επαφή μαζί μου. Αυτό που άλλαξε είναι η αντίληψή μου για τον κόσμο και αυτό δε θα το άλλαζα για τίποτα.»
Δείτε αυτή τη δημοσίευση στο Instagram.
«Με την σωστή αντίληψη, μπορείς να πετύχεις τα πάντα.»
